El dolor invisible: exigen un abordaje integral y cobertura médica para pacientes con fibromialgia

La fibromialgia no se ve a simple vista, pero cala hondo. Quienes la padecen no solo combaten día a día un dolor físico que paraliza, sino también la falta de respuestas de un sistema de salud que muchas veces les da la espalda. Con el objetivo de romper este aislamiento, se llevó a cabo una jornada de concientización y visibilización en el Salón de la Memoria de la Legislatura de Tucumán, un encuentro que buscó transformar la empatía en políticas públicas concretas y urgentes.

Paula Juárez, presidenta de la Fundación Fibromialgia Tucumán, fue contundente al describir la realidad de la enfermedad: «Es un dolor generalizado y crónico en todo el cuerpo, desde la cabeza hasta los pies». Sin embargo, el sufrimiento físico es solo una parte del problema. La gran barrera actual es la falta de cobertura y el desamparo económico. Por este motivo, desde la fundación remarcaron la urgencia de avanzar firmemente en la reglamentación de la Ley Provincial 9033 (promulgada en 2017), un paso indispensable para que el sistema público y las obras sociales provinciales dejen de esquivar su responsabilidad y garanticen los tratamientos.

El espacio, impulsado por el legislador Agustín Romano Norri —junto al concejal Federico Romano Norri—, funcionó como un canal de apertura institucional para escuchar a los afectados y neurólogos, psicólogos y reumatólogos. Romano Norri adelantó que trabaja en un proyecto para asegurar un abordaje integral: «Estamos viendo cómo llevarlo adelante para que no quede solo en una declaración, sino que exista un tratamiento como corresponde a través del sistema público de salud y de las obras sociales».

Mientras se pelea por el reconocimiento legal, la contención comunitaria es el principal salvavidas de los pacientes. Desde la Fundación Fibromialgia Tucumán (que atiende los miércoles de 16 a 19 h en La Plata 905) brindan talleres de arteterapia, yoga, danza y apoyo emocional. «No es una enfermedad que tenga cura, por eso trabajamos en estrategias paliativas para sobrellevar los síntomas y generar un espacio de pertenencia», concluyó Juárez. La jornada contó además con las ponencias de expertas clave en el área, como la reumatóloga Dra. Norma Robles de Garrone, la psicóloga María José Sepúlveda y la especialista en cuidados paliativos Dra. Silvina Rivero, quienes coincidieron en que abordar la fibromialgia requiere un equipo multidisciplinario y, sobre todo, un Estado que firme las reglas del juego para que la salud sea un derecho y no una carga individual.

¿En qué consiste la Fibromialgia?

Para profundizar e informar correctamente a los lectores, es fundamental entender la complejidad de esta patología:

La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. No es una enfermedad de los músculos ni de las articulaciones; los científicos creen que afecta la forma en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor, amplificando las sensaciones dolorosas normales (un fenómeno llamado sensibilización central).

Riesgos y consecuencias en la vida diaria

• Deterioro de la salud mental: Alrededor del 30% al 50% de los pacientes presentan cuadros severos de ansiedad y depresión debido al sufrimiento constante y la falta de comprensión de su entorno.
• Aislamiento social y laboral: El cansancio extremo (fatiga crónica) y las «neblinas mentales» (dificultad para concentrarse) derivan frecuentemente en licencias médicas prolongadas, pérdida de empleo y dificultades para mantener vínculos sociales.
• Trastornos del sueño: Los pacientes duermen pero no descansan. El dolor interrumpe las fases profundas del sueño, lo que empeora el dolor al día siguiente, creando un círculo vicioso.
• Comorbilidades: Suele convivir con otras condiciones dolorosas como el síndrome de colon iterable, migrañas crónicas y trastornos de la articulación temporomandibular (mandíbula).

Tratamiento actual (Abordaje Integral)

Al no existir una cura definitiva, el tratamiento busca atenuar los síntomas mediante tres pilares:

• Farmacológico: Se utilizan analgésicos específicos, ciertos tipos de antidepresivos (que ayudan a modular las vías del dolor en el cerebro) y anticonvulsivos (diseñados para calmar las células nerviosas hiperactivas). Los analgésicos comunes como el ibuprofeno no suelen ser efectivos.
• Fisioterapia y Movimiento: Ejercicios de bajo impacto como el yoga, la natación o el stretching (estiramiento) ayudan a mantener la elasticidad y reducen la rigidez muscular de forma progresiva.
• Terapia Psicológica: La Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) es fundamental para brindar herramientas de gestión del dolor, ayudando al paciente a convivir con una condición crónica sin caer en la desesperanza.

Reflexión final: La salud no puede esperar a la burocracia

Una ley que duerme en un cajón desde 2017 es, en los hechos, una ley que no existe. Mientras las obras sociales dilatan sus respuestas y el Estado posterga la reglamentación, el tiempo de los pacientes sigue corriendo acompañado de un sufrimiento diario. La salud y la calidad de vida no pueden ser un privilegio de quienes pueden costear medicamentos costosos por cuenta propia; deben ser un derecho garantizado. Visibilizar es el primer paso, pero el compromiso real se mide en la cartilla médica de cobertura.