La búsqueda de respuestas ante las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) dio un paso clave en el ámbito parlamentario con el objetivo de transformar la realidad de quienes conviven con la Miastenia Gravis. El propósito central es diseñar y estructurar un programa provincial especÃfico que brinde cobertura integral, combatiendo dos de las mayores barreras que enfrentan los pacientes: los diagnósticos tardÃos y las dificultades crónicas para acceder a los tratamientos farmacológicos.
La iniciativa, que se coordinó en un encuentro con el vicegobernador Miguel Acevedo, fue impulsada por el legislador Gabriel Yedlin junto a Abel Gómez Avelino en representación de la Fundación de Investigación al Paciente Miasténico.
«Venimos a hablar sobre un futuro proyecto sobre la enfermedad que padezco. Queremos, a través de esto, dar contención no solamente en cuanto a atención médica, sino asegurar el remedio a todas las personas que la padezcan», detalló Gómez Avelino, visibilizando la urgencia de quienes necesitan continuidad en su medicación.
¿Qué es la Miastenia Gravis?
La miastenia gravis es una enfermedad crónica y autoinmune. En términos sencillos, el propio sistema inmunológico del cuerpo interrumpe de forma errónea la comunicación que existe entre los nervios y los músculos.
- El sÃntoma principal: Una pérdida severa y progresiva de la fuerza muscular involuntaria.
- El mayor riesgo: Las llamadas «crisis», situaciones de extrema gravedad donde la debilidad muscular afecta directamente al sistema respiratorio, impidiendo que la persona pueda respirar por sus propios medios y requiriendo asistencia médica inmediata.
El impacto de un programa de salud especÃfico
Pasar de la asistencia aislada a un programa formalizado junto al Ministerio de Salud de la provincia cambia radicalmente la calidad de vida de los pacientes.
Estar «bajo programa» significa tener a las personas afectadas nominalizadas y registradas. Esto abre la puerta a un seguimiento médico personalizado, establece un canal claro y seguro para retirar medicamentos, y define una red de emergencias eficaz mediante nodos de atención capacitados. El próximo paso de la propuesta incluirá la participación de neurólogos especialistas para terminar de delinear las necesidades técnicas y de difusión que requiere la provincia.
Dónde acudir y cómo contactar a la fundación
La fundación funciona como un puente esencial para los nuevos pacientes que intentan asimilar el diagnóstico, entender la evolución de la enfermedad y vincularse correctamente con el sistema de salud.
- En redes sociales: Se encuentran en Instagram y Facebook como Fundación de Investigación al Paciente Miasténico.
- Contacto telefónico / WhatsApp: 381 392-4305.
